De minister van langdurige zorg, mw Helder, heeft de tweede kamer een update gestuurd over de status intensieve kindzorg. Hierboven kunt u de bevindingen e bvikz. Onze zorgen zijn groot, omdat veel gezinnen met een ernstig ziek kind vastlopen in het indicatieproces. De beantwoording kunt u op deze pagina lezen.

Het ministerie heeft een praktijk team en een expert team om vastlopende indicaties te toetsen. We hebben het ministerie er op gewezen dat deze teams van kinderverpleegkundigen dezelfde kinderverpleegkundigen bevat, waarbij de indicaties nu zo ernstig stagneren. Van een onafhankelijke toetsing is geen sprake, het is de slager die het eigen vlees keurt.

Het ministerie heeft een zogenaamd design team opgericht, waarbij een externe partij wordt ingehuurd voor grote bedragen. En deze externe partij moet ergens in 2023 uitvinden waar de pijnpunten zitten binnen het indicatieproces intensieve kindzorg.

Notebene zijn er tijdens de ronde tafel intensieve kindzorg en de vele moties die zijn aangenomen door de tweede kamer inmiddels zo veel duidingsmomenten geweest dat het zorgelijk is, dat het ministerie van VWS externe partijen moeten betrekken, omdat zij de situatie nog steeds niet helder hebben.

Een aantal van onze ouders hebben deelgenomen aan de ouderklankbordgroep, deze ouders geven aan dat zij in deze gesprekken niet tot de kern hebben kunnen komen. Hetgeen nu ook duidelijk is, omdat er geen enkele beweging plaats vindt en heeft plaatsgevonden in het optimaliseren rondom het indicatieproces van het zeer ernstig zieke kind. De scheidingslijn tussen het veld, zorgverzekeraars, ouders en ernstige zieke kinderen is nog nooit zo groot geweest.