14 juni 2020
Kameroverleg AO Care 15-06-2020/brief Bvikz
De Bvikz Heeft een brief verzonden naar diverse leden van de Tweede Kamer. Hierin doet zij een beroep om extra aandacht te vragen voor de zorgelijke situatie van het niet meer verlenen van PGB als ouders zelf de zorg voor hun ernstig zieke kind doen.
23 mei 2020
Kamerlid John Kersten PvdA opent meldpunt IKZ
Het Kamerlid John Kersten heeft het op zich genomen om zich hard te maken voor ouders met ernstig zieke kinderen. Hij heeft hierover veelvuldig overleg gehad met de Bvikz. Er is een meldpunt geopend. Hier kunnen alle ouders die gekort worden op het zorgbudget voor hun ernstig zieke kind. Heeft u moeite om de indicatie rond te krijgen en loopt u het gevaar het PGB te verliezen neem contact op met het loket.
23 mei 2020
Document begrippenkader indicatiestelling
De Bvikz heeft op 07 februari 2020, na politieke inmenging van VVD en Pvda, een gesprek gehad met de DG van het ministerie van VWS. Hier is ondermeer afgesproken dat de Bvikz haar inhoudelijke reactie mag geven op aanpassingen van bovengenoemd begrippenkader (nadere uitleg begrippen).
In de week van 18 mei 2020 zou er door de schrijfgroep een conceptversie zijn aangeboden om feedback te leveren welke 26 mei 2020 ingeleverd dient te zijn. De Bvikz heeft tot op heden niets vernomen en de VNVN gisteren een rappel gestuurd.
23 mei 2020
De Bvikz en ouders luiden de noodklok. Steeds meer gezinnen dreigen hun pgb te verliezen doordat diverse zorgverzekeraars informele zorg welke ouders leveren willen schrappen. Lees het verhaal van de ouders van Milan.
Samen met Tweede Kamerlid John Kersten (PvdA) zal een meldpunt worden opgericht om deze signalen in beeld te krijgen.
12 mei 2020
Intensieve kindzorg en problemen bij indicatie stelling
De Bvikz is de laatste weken enorm druk in gesprek met dieverse zorgverzekeraars na klachten dat indicaties niet meer rond komen. Dat zorgverzekeraars medische zorg/begeleiding willen overbrengen naar Wlz.
De Bvikz heeft samen met een grote zorgverzekeraar een voorbeeldcasus anoniem voorgelegd bij de DG van het Ministerie van VWS.
28 maart 2020
Intensieve kindzorg in gevaar door Coronavirus
Op dit moment neemt de druk zeer toe voor deze groep kinderen in de Corona crisis. De groep telt rond de 10000 ernstig zieke kinderen. Zorgverzekeraars onttrekken zorg op grote schaal vanuit het Pgb. Medische materialen en beschermende materialen zijn schaars geworden.
Bekijk ook het volgende artikel "Corona virus een groeiende bedreiging voor kinderen". Klik hier. Zie ook WHO afbeelding. Klik hier.
05 maart 2020
NH nieuws besteedt aandacht aan chaos met indicaties
NH nieuws heeft een interview met onze voorzitter en een zorgouder afgenomen om aandacht te schenken aan de chaos rondom het afgeven van indicaties PGB. Door het handelen van zorgverzekeraars om vele uren zorg zonder enige reden van opgaaf te korten lopen ernstig chronisch zieke kinderen gevaar.
Wat doet de belangenvereniging Per Saldo hier aan??
28 februari 2020
VWS komt haar afspraken niet na
op 07 februari 2020 hebben wij een gesprek gehad met de DG van VWS en zijn ambtenaren "zorg". Hierbij zijn duidelijke afspraken gemaakt. Een van de afspraken was dat de Bvikz de contactadressen zou krijgen van de aanspreekpersonen van de zorgverzekeraars. Er is aan de Bvikz een overzicht verstrekt van de emailadressen van de zorgverzekeraars. Nadat wij de DG hadden aangesproken op het niet nakomen van de afspraak gaf hij schriftelijk aan dat volgens "zijn mening" de Bvikz genoeg had aan de aangeleverde lijst. Het is onaceptabel dat er zo met afspraken om wordt gegaan. Wij hebben deze gang van zaken gemeld bij de politiek.
De afgelopen weken zijn door diverse politici kamervragen gesteld aan minister De Jonge. In zijn schriftelijke beantwoording wordt er om de hete brij heen geantwoord.
07 februari 2020
Bvikz heeft bilateraal overleg met VWS over indicatieproces
Een afvaardiging van het bestuur heeft vandaag met haar juridisch adviseur een gesprek gehad met de Directeur Generaal van VWS over de ontstane problematiek van de indicatiestelling voor chronisch ernstig zieke kinderen.
07 februari 2020
Bvikz organiseert ouderbijeenkomst met Kamerleden
Vandaag hebben een 10-tal ouders hun verhaal kunnen doen bij Kamerleden van Pvda en VVD. Deze ouders waren ineens sterk gekort op hun pgb indicatie van hun ernstig zieke kind.
23 januari 2020
Vandaag te zien op AT5. AT5 heet aandacht geschonken an de ontstane situatie dat ouders worden gekort op hun PGB. Onder de noemer van gebruikelijke/ouderlijke zorg worden ouders in hun hemd gezet. bron AT5
17 januari 2020
Ouders als spil in zorg rondom hun ernstig zieke kind
Vele ouders van chronisch ernstig zieke kinderen zeggen hun goede baan op om hun zieke kind thuis op te verzorgen. Zij krijgen hiervoor EUR 15,00 netto. Dat is een schijntje ten opzichte wat Kinderthuiszorg organisaties declareren per uur. Deze bedragen zitten vaak boven de EUR 100,00. Het NRC besteedt hier aandacht aan. bron NRC
6 april 2019
Veilig Thuis schiet door (bron: De Gelderlander)
Veilig Thuis schiet volledig door in de bestrijding van kindermishandeling. De Gelderlander- Frank Hermans heeft een indringend artikel geschreven over ouders die beschuldigd worden van Munchhausen by Proxy.
13 december 2017
Zembla uitzending - "Verdachte ouders"
13 december 2017
Waarheidsvinding in de justitiële jeugdketen
19 september 2017
Vervolgartikel van Follow the Money
Follow the Money is met een nieuw artikel gekomen in het kader van de problematiek rondom Veilig Thuis.
17 september 2017
Opheffing knip verzorging zieke kinderen en verpleging zieke kinderen. Vanaf 01 januari 2018 veranderen de regels voor de financiering van de verzorging van kinderen in de thuissituatie. Wil je weten hoe het in elkaar zit lees dan de “handreiking nieuwe afbakening verzorging in de ZVW of Jeugdwet 2018”.
14 september 2017
Actie Ministerie van VWS blijft uit
Gisteren is weer een teleurstellend hoofdstuk toegevoegd aan het dossier omtrent Veilig Thuis. De zorgwekkende situatie omtrent de onterechte meldingen en de wijze waarop Veilig Thuis haar onderzoek uitvoert, lijkt voort te duren zonder resultaat. Gister hebben wij getracht om doormiddel van een constructief gesprek op het Ministerie van VWS de problematiek aan te pakken. Ondersteund door ruim twee honderd dossiers zijn wij op het ministerie het gesprek aangegaan. Helaas heeft dit betreffende gesprek niet tot een productief resultaat geleid. Bij het ministerie ontbreekt iedere wil om op de eerste plaats het probleem te erkennen, laat staan het probleem op te lossen. Het gebrek aan erkenning betreffende de ernstige problematiek rondom Veilig Thuis baart ons uitermate veel zorgen. De positie die momenteel ingenomen wordt door VWS is in onze ogen zeer teleurstellend.
In plaats van de dialoog voort te kunnen zetten zijn wij genoodzaakt om multimediaal en op meerdere fronten de strijd voort te zetten. Wij zullen ons politiek en in de pers sterk maken om het probleem op de agenda van VWS en Veilig Thuis te krijgen.
10 september 2017
18 mei 2017
Eenzaam gehandicapt tienermeisje
16 februari 2017
EenVandaag met reportage over ziekte van Lyme en Veilig Thuis
“Ten minste vijftig ouderparen van kinderen met de ziekte van Lyme zijn de afgelopen twee jaar geconfronteerd met een verdenking van kindermishandeling. Terwijl hun kinderen maandenlang ziek thuis zaten en niet of nauwelijks naar school gingen, schakelden omstanders Veilig Thuis in, het meldpunt voor huiselijk geweld en kindermishandeling.”
09 februari 2017
Verslag bijeenkomst HvA georganiseerd door V&VN en VGVK voor verpleegkundigen
05 februari 2017
Expertmeeting zorgintensieve gezinnen – ontspoorde mantelzorg
10 januari 2017
Die lastige zelfredzame ouders
20 december 2016
Deelname denktank VWS
Op dit moment vinden er pilotsgesprekken plaats met gemeenten over het indiceren. Er wordt een update gegeven over het MKS. Duidelijk is dat het jaar 2017 wordt gebruikt om hert MKS goed te positioneren. Resultaat moet zijn dat eind 2017 het MKS er staat. Ons plan voor het opleiden van ouders zal worden geïmplementeerd binnen het MKS. Tevens is de subsidie verleend aan het MKS. Binnen het expertisepunt bij Per Saldo zijn de afgelopen maanden een 38-tal vraagstukken neergelegd welke zijn behandeld.
14 november 2016
AO tweede kamer (dossier: onterechte meldingen)
In de middag hebben we het AO bijgewoond in de Tweede Kamer. Hier werd gesproken over het melden van kindermishandeling en daarbij behorende zaken.
We zijn er trots op dat onze punten zijn benoemd:
– onterechte meldingen, dat de dossiers van deze meldingen niet bewaard mogen worden door Veilig Thuis.
– het kennisniveau van de professionals die melden aan moet worden gewerkt.
– dat er veel zorgvuldiger moet worden getoetst aan de voorkant in de vorm van waarheidsvinding/
– dat er onderzocht gaat worden wat er aan nazorg geleverd moet worden aan de gezinnen alwaar onterecht gemeld is.
14 oktober 2016
Branche denktank
In de ochtend waren we aanwezig bij de Branche denktank. We hebben wederom een uitvoerige discussie gevoerd hoe we nu om moeten gaan met het indiceren van zorg voordat je toekomt aan de wet waar dit dan thuis hoort. We zijn het in elk geval eens dat het zieke kind centraal moet staan en dat er beoordeelt moet worden of de boventoon gevoerd wordt door het somatische (ZVW) of psychosociale (WLZ). We hebben afgesproken stappen te gaan zetten met een opzet en vervolgens een pilot te starten om de nieuwe werkwijze uit te testen voordat we het breed willen laten invoeren.
23 september 2016
Overleg Bvikz met VWS en Veilig Thuis
(dossier: onterechte meldingen)
We hadden een langdurig gesprek bij Veilig Thuis Utrecht en VWS (Directeur Generaal langdurige zorg). We hebben drie uur intensief met elkaar gesproken. Na de voorstelronde hebben wij als Bvikz namens alle ouders van (zorg intensieve) kinderen de problematiek op tafel gelegd. We hebben de rode draad uitgelegd van de bij ons binnengekomen en bestudeerde onterechte meldingen.
14 september 2016
Een afvaardiging van het bestuur bezoekt leden Tweede Kamer.
Een afvaardiging van het bestuur van de Bvikz bezoekt de Tweede Kamer. Alhier wordt achtereenvolgens gesproken met de Kamerleden Mona Keijzer (CDA), Marith Volp (PVDA) en Pim Roza (Christen Unie). Met elk Kamerlid is afzonderlijk gesproken. Het waren hele mooie open gesprekken waar uiterst knellende onderwerpen zijn besproken. De Kamerleden hadden stuk voor stuk voor deze zaken en namen alle tijd om met ons bestuur het gesprek aan te gaan.
13 september 2016
Werkconferentie MKS - Zorgcoördinator MKS
Bvikz bezoekt een werkconferentie MKS over de rol van de voormalige zorgcoördinator. Bij de opening werd nog gesteld dat er een discussie gestart kon worden over het wel of niet verplicht zijn van de zorgcoördinator. Voor de projectleiding van het MKS was dit nog een discussiepunt. Het bestuur heeft duidelijk stelling genomen dat de staatssecretaris in zijn debat van het AO Zorg op 09 juni 2016 de uitspraak heeft gedaan dat deze niet verplicht is. uiteindelijk gingen we in groepjes uiteen. De meerderheid is van mening dat er ruimte moet zijn voor ouders om hulp te vragen als er behoefte aan is.
Een vertegenwoordiger van een van de organisaties zei het geheel heel treffend:” Ouders moeten de volledige regie hebben over hun zieke kind, met volledige keuzevrijheid om hulp in te roepen als zij dat nodig vinden en dat moet mogelijk zijn op een schaal van 0-100%”. Er moet een moment van evaluatie zijn, technisch kan dat voor de medische handelingen via het ziekenhuis en formeel kan dat via de (her)indicatie van het PGB. Deze uitspraak staat volledig achter het Family Integrated Care plan!
05 september 2016
Ouderbezoek melding Veilig Thuis (dossier: onterechte meldingen)
Bvikz bezoekt een gezin alwaar een onterechte melding bij Veilig Thuis is gedaan. Het is enorm aangrijpend als je ziet wat zo'n heftig onderzoek door Veilig Thuis teweegbrengt in een gezin. Het is in een woord traumatisch. Dit kan en mag niet op zo'n onzorgvuldige wijze zoals dit onderzoek is ingesteld. Binnenkort gaat het bestuur van de Bvikz in gesprek met VWS en Veilig Thuis om dit soort excessen niet meer voor te laten komen.
01 september 2016
Bijeenkomst ouderklankbord VWS
We hebben een constructief overleg gevoerd. VWS had een groep "ZIN" ouders uitgenodigd om een juiste samenstelling te krijgen binnen het overleg. Jammergenoeg waren er veel afmeldingen, waardoor de groep ouders beperkt bleef. VWS hield een korte presentatie. Het doel is: Goede zorg voor (ernstig) zieke kinderen. In oktober wordt een expertisepunt opgericht. Er lopen op dit moment nog diverse acties, zoals Het medisch Kindzorg Systeem (MKS), ontwikkeling Kwaliteitsstandaard, Zorgplan palliatieve zorg, impuls opleiding Kinderverpleegkundige. Daarnaast nog de twee speerpunten van de Bvikz, te weten afschaffing van de verplichte zorgcoördinator en hoe nu verder. als laatste het Family Integrated Care plan van EKZ/AMC en Bvikz om ouders die de zorg zelf aan hun ernstig zieke kind willen leveren op te leiden en te certificeren om de kwaliteit te borgen. Dit zal een plekje moeten krijgen binnen het MKS. Tevens doet de Bvikz onderzoek naar (onterechte) meldingen bij Veilig Thuis Nederland.
13 juni 2016
Informeel gesprek VWS en branche
Drie bestuursleden hebben een informeel gesprek gevoerd met branchepartners onder leiding van VWS. Ook de projectleidster van het MKS is hierbij aanwezig. In een open en eerlijke sfeer worden beelden en standpunten gedeeld met elkaar. Uiteindelijk maken we afspraken voor de toekomst en zal een vervolgafspraak worden gepland met de BMKT.
09 juni 2016
Bvikz boekt succes in AO debat (Tweede Kamer)
18 april 2016
IKZ ouders en VWS (2)
Naar aanleiding van het overleg van 01 maart 2016 is deze bijeenkomst gepland met de DG zorg. We waren met een kleine afvaardiging van het bestuur en ouders van ernstig zieke kinderen. We hebben gesproken over de ongepaste werkwijze van de denktank met de inbreng van onze kritiekpunten/positieve feedback. De DG had alle begrip voor ons standpunt en heeft de toezegging gedaan dat er op zeer korte termijn een bijeenkomst wordt belegd met een onafhankelijke derde die zowel het gesprek met Bvikz en ouders als de denktank zal bijwonen. Deze onafhankelijke derde is ook verantwoordelijk om zorg te dragen dat de input van ons door de denktank serieus genomen zal moeten worden. Tevens heeft het bestuur het Plan van Aanpak Family Integrated care aangeboden dat zij samen met het Emma Kinderziekenhuis AMC heeft opgemaakt. Hierbij heeft zij benadrukt dat het van groot belang is dat er landelijk op een dezelfde werkwijze wordt omgegaan met de certificering van ouders die met de toestemming van de behandelende artsen in de thuissituatie medische handelingen mogen verrichten.
14 maart 2016
Bvikz en AMC Family integrated care
Een waardevolle bijeenkomst in het Emma kinder Ziekenhuis over Family integrated care. Op initiatief van onze vereniging en in samenspraak met het Emma Kinderziekenhuis AMC hebben we een prachtige presentatie gegeven over Family Integrated Care. Bij deze bijenkomst waren enkele Tweede kamerleden, medewerkers Ministerie VWS, bestuursleden Bvikz en ouders van ernstig zieke kinderen aanwezig. De bedoeling is dat er een opleidingscentrum komt om ouders en andere informele zorgverleners op te leiden die de medische zorg willen en kunnen leveren aan hun kind. De aanwezigen waren uiterst positief over de opzet van dit initiatief. In samenspraak met het AMC hebben wij een Plan van aanpak opgesteld dat binnenkort wordt aangeboden aan het Ministerie van VWS, waaronder Staatssecretaris M. van Rijn.
10 maart 2016
Bvikz – AMC aanpak FIC structuur
Bvikz – AMC gesprekken gevoerd over de aanpak FIC structuur. We hebben duidelijke afspraken gemaakt welke processen in gezamenlijkheid worden opgepakt en welke monodisciplinair. We gaan hierbij uit van het principe Samen bedenken, Samen keuzes maken en Samen uitvoeren. Hiervoor hebben we een duidelijk organigram met toelichting opgesteld hetwelk we nu binnen korte tijd gaan uitwerken.
01 maart 2016
IKZ ouders en VWS
Bijeenkomst met IKZ ouders en VWS om knelpunten te benoemen voor de denktank. De denktank is een groep van organisaties die samen besluiten nemen over de toekomst van onze IKZ/WLZ kinderen. Wij hebben in het bijzijn van beleidsambtenaren van VWS een constructieve bijeenkomst gehad. De uitkomst met vraagpunten en knelpunten is op papier gesteld en door VWS aangeboden aan de denktank. Door de late indiening van dit agendapunt (wat uiteindelijk niet op de agenda van de denktank was gezet) hebben we met nadruk aan de voorzitter van de denktank gevraagd ons memo serieus in te brengen. Uit de terugkoppeling van dit overleg is gebleken dat dit niet is gebeurd. Ons memo is dan wel ingebracht, maar werd door de andere partijen al heel snel afgedaan met :”die knelpunten worden door ons niet herkend”. De voorzitter van de Bvikz heeft haar ongenoegen geuit bij de Staatssecretaris Van Rijn. Deze heeft op zijn beurt de toezegging gedaan voor een spoedoverleg met zijn directeur generaal (DG).
10 februari 2016
IKZ kinderen en MKS
De kinderen die intensieve kindzorg nodig hebben komen er in de nieuwe regelgeving slecht van af. In opdracht van VWS is door externe partijen een rapport geschreven ” Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen”. Een rapport geschreven voor het zieke kind en gezin. In dit zwaarlijvige rapport wordt van alles bepaald voor onze ernstig zieke kinderen zonder dat wij als experts daarbij zijn betrokken. Tijdens dit gesprek hebben wij de ruimte gekregen op dit rapport inhoudelijk te reageren en onze knelpunten te benoemen. Door VWS werd onze input enorm op prijs gesteld