Op deze pagina kunt u de weblogs lezen
Weblog
13 juni 2016 Bezoek EKZ/AMC
Vandaag een vervolggesprek gevoerd met experts om een stap te zetten bij het samenstellen van lesmateriaal voor het FIC plan. Een hele mooie vervolgstap gezet met de start van dit fantastische plan.
17 juni 2016 Informeel gesprek VWS en branche
Drie bestuursleden hebben een informeel gesprek gevoerd met branchepartners onder leiding van VWS. Ook de projectleidster van het MKS is hierbij aanwezig. In een open en eerlijke sfeer worden beelden en standpunten gedeeld met elkaar. Uiteindelijk maken we afspraken voor de toekomst en zal een vervolgafspraak worden gepland met de BMKT.
30 juni 2016 Bijeenkomst ouder klankbord groep VWS
We hebben een bijeenkomst van ouders gehad bij VWS. Alhier waren een 9-tal ouders aanwezig. De ouders vallen met hun ernstig zieke kind onder de ZVW en of WLZ. Er waren ouders die een PGB inzetten als zorg in natura en via eigen inkoop van zorg. Elke ouder kreeg voldoende tijd om zijn verhaal te doen. VWS heeft een verslag gemaakt van deze bijeenkomst. De actiepunten zullen worden meegenomen naar de branche denktank eind augustus 2016.
De Bvikz neemt deel aan deze branche denktank.
02 augustus 2016 gesprek BMKT
We hebben een gesprek gevoerd met een bestuurslid van de BMKT. Het gesprek was bedoeld om elkaar beter te leren kennen. We hebben gesproken over signalen over en weer waar de thuiszorgorganisaties voor staan en waar wij als Bvikz voor staan. Het is goed dat er over een aantal zaken hetzelfde wordt gedacht, zoals:
- het mag voor het verlenen van goede medische zorg niet uitmaken onder welke wet de kinderen vallen. Er zijn zeer veel raakvlakken tussen de IKZ kinderen
en "zorg intensieve" kinderen binnen de WLZ.
- we delen de mening dat er bij de indicatie eerst beoordeeld moet worden hoeveel en welke zorg het ernstig zieke kind nodig heeft. Hierbij heeft de
behandelend kinderarts of specialist een belangrijke rol als helicopterviewer. Vervolgens mogen ouders aangeven hoe zij deze zorg
willen inzetten. Hierna volgt een keuze in PGB, ZIN dan wel een combinatie hiervan. Veel kinderartsen moeten meegenomen worden in de ontwikkeling van de
extramurale zorg.
- de ouderklankbordgroep een afspiegeling moeten zijn van ouders van deze "zorg intensieve" kinderen. Dus een afvaardiging van zowel ernstig zieke
binnen de ZVW als WLZ, ongeacht de wijze van zorgverlening (PGB/ZIN of een combinatie van beiden). het kind moet te allen tijde centraal staan