Op deze pagina kunt u de weblogs lezen

Weblog

13 februari 2016

De kinderen die intensieve kindzorg nodig hebben komen er in de nieuwe regelgeving slecht van af. In opdracht van VWS is door externe partijen een rapport geschreven " Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen". Een rapport geschreven voor het zieke kind en gezin. In dit zwaarlijvige rapport wordt van alles bepaald voor onze ernstig zieke kinderen zonder dat wij als experts daarbij zijn betrokken. Tijdens dit gesprek hebben wij de ruimte gekregen op dit rapport inhoudelijk te reageren en onze knelpunten te benoemen. Door VWS werd onze input enorm op prijs gesteld.

01 maart 2016

Bijeenkomst met IKZ ouders en VWS om knelpunten te benoemen voor de denktank. De denktank is een groep van organisaties die samen besluiten nemen over de toekomst van onze IKZ/WLZ kinderen. Wij hebben in het bijzijn van beleidsambtenaren van VWS een constructieve bijeenkomst gehad. De uitkomst met vraagpunten en knelpunten is op papier gesteld en door VWS aangeboden aan de denktank. Door de late indiening van dit agendapunt (wat uiteindelijk niet op de agenda van de denktank was gezet) hebben we met nadruk aan de voorzitter van de denktank gevraagd ons memo serieus in te brengen. Uit de terugkoppeling van dit overleg is gebleken dat dit niet is gebeurd. Ons memo is dan wel ingebracht, maar werd door de andere partijen al heel snel afgedaan met :"die knelpunten worden door ons niet herkend". De voorzitter van de Bvikz heeft haar ongenoegen geuit bij de Staatssecretaris Van Rijn. Deze heeft op zijn beurt de toezegging gedaan voor een spoedoverleg met zijn directeur generaal (DG).

14 maart 2016

Een waardevolle bijeenkomst in het Emma kinder Ziekenhuis over Family integrated care. Op initiatief van onze vereniging en in samenspraak met het Emma Kinderziekenhuis AMC hebben we een prachtige presentatie gegeven over Family Integrated Care. Bij deze bijenkomst waren enkele Tweede kamerleden, medewerkers Ministerie VWS, bestuursleden Bvikz en ouders van ernstig zieke kinderen aanwezig. De bedoeling is dat er een opleidingscentrum komt om ouders en andere informele zorgverleners  op te leiden die de medische zorg willen en kunnen leveren aan hun kind. De aanwezigen waren uiterst positief over de opzet van dit initiatief. In samenspraak met het AMC hebben wij een Plan van aanpak opgesteld dat binnenkort wordt aangeboden aan het Ministerie van VWS, waaronder Staatssecretaris M. van Rijn.

< terug