De Belangenvereniging boekt een mooi succes bij het AO Debat. De afgelopen weken hebben veel bestuursleden, ouders en leden enorm hard gewerkt om de eigen regie aan te kaarten bij de kamerleden. Een maand geleden zijn we een digitale petitie gestart. Er hebben tot nu toe 550 mensen onze petitie ondersteund. In aanloop naar het debat heeft het bestuur diverse notities aangeboden aan de Kamerleden zorg. Deze stukken kunt u terugvinden op de download pagina. Het debat startte om 10:00 uur. Aanwezige kamerleden Otwin van Dijk (Pvda), Vera Bergkamp (D66), Mona Keijzer (CDA) en Sjoerd Potters (VVD). Hieronder de belangrijkste items:

Ouder regie:

Kamerleden zijn unaniem in hun standpunten. Ouders moeten regie hebben. Er wordt vooral over ouders gesproken en niet met. Ouders met  IKZ kind hebben heel veel expertise. Kamerleden willen dat ouders zelf erkenning krijgen voor vakbekwaamheid en dat zij zelf de medische handelingen mogen doen. Ouders kunnen heel goed inschatten wat ze nodig hebben. Ouders zijn professional in de door hun verleende zorg. Er wordt vol lof gesproken over plan Family Integrated Care ingediend door Bvikz en EKZ AMC/VU. Dit zou een goede plaats moeten krijgen in het MKS (Medisch Kind Systeem).  

MKS/Zorgcoördinator:

Alle aanwezige kamerleden bevestigen het standpunt van de Bvikz dat de zorgcoördinator de eigen regie van ouder en kind beperkt. Er is sprake van betutteling. Teveel controle.  Gevaar dat zorgcoördinator de regie in het gezin over gaat nemen. Zorgcoördinator mag niet verplicht zijn! Kamerleden roepen op om te zoeken naar de rol van FIC AMC in het MKS systeem. 

Diverse opmerkingen:

Kamerleden geven aan dat er veel signalen zijn dat PGB via Kinderthuiszorg organisaties bijna onmogelijk is, dat er wordt aangestuurd op ZIN. Er is te weinig flexibiliteit in de combinatie PGB/ZIN. Dit moet anders. Kamerleden willen dat de regelgeving wordt vereenvoudigd, duidelijke omschrijvingen van definities.  

Toezegging Staatssecretaris Van Rijn

- Van Rijn gaat met Bvikz in gesprek over het voorstel van Bvikz om kinderarts/specialist de helikopterview te geven. 

- Van Rijn wil plan Bvikz/EKZ AMC inzake Family Integrated care verder op de kaart hebben en de beste mogelijkheden onderzoeken

- Van Rijn spreekt uit dat zorgcoördinator niet verplicht is. Wel wil hij op zoek naar naar een vorm dat ouders niet overbelast kunnen raken.

- Van Rijn gaat onderzoeken hoe we de regelgeving simpeler/eenduidiger kunnen maken

- Van Rijn zegt een evaluatiemoment toe op verzoek van kamerleden

- Van Rijn plant een vervolgdebat in september en komt dan op diverse onderwerpen terug

- Van Rijn houdt vast aan een 40-urige werkweek voor informele zorgverlener (bij wet bepaald)

Het officiële verslag van dit Debat kun je hier vinden