De kinderen die intensieve kindzorg nodig hebben komen er in de nieuwe regelgeving slecht van af. In opdracht van VWS is door externe partijen een rapport geschreven " Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen". Een rapport geschreven voor het zieke kind en gezin. In dit zwaarlijvige rapport wordt van alles bepaald voor onze ernstig zieke kinderen zonder dat wij als experts daarbij zijn betrokken. Tijdens dit gesprek hebben wij de ruimte gekregen op dit rapport inhoudelijk te reageren en onze knelpunten te benoemen. Door VWS werd onze input enorm op prijs gesteld.