De bijeenkomst opent met de vraag hoe vaak kindermishandeling voorkomt in gezinnen met zorgintensieve kinderen. Daarover zijn geen cijfers bekend. Omdat men de term mishandeling geen prettige binnenkomer vindt, stelt Movisie (landelijk kennisinstituut  en adviesbureau voor het sociaal domein) de term ‘ontspoorde mantelzorg’ voor.

BVIKZ stelt dat ook deze term geen positieve of vertrouwenwekkende lading uitstraalt naar ouders en kinderen die met intensieve kindzorg te maken hebben. BVIKZ vindt het van groot belang dat er door alle zorgverlenende organisaties in positieve bewoordingen wordt gedacht en gesproken over deze ouders/gezinnen.

Er wordt een mini-onderzoek (quickscan NJi over de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve kinderen) gepresenteerd waaruit onder andere zou blijken dat meer dan 52% van de ouders in deze gezinnen ‘het geduld wel eens verliest’. 

BVIKZ geeft aan dat er geen reden is om aan te nemen dat in ‘gewone’ gezinnen minder ouders hun geduld verliezen.

BVIKZ benadrukt dat deze quickscan op geen enkele wijze laat zien dat in gezinnen met zorgintensieve kinderen vaker kindermishandeling zou voorkomen.

Er wordt gesproken over overbelasting, gevoelens van onmacht, onkunde en onwetendheid en compassiemoeheid van ouders met zorgintensieve kinderen.

BVIKZ geeft aan dat bovengenoemde woorden passen bij de situatie waarin deze ouders zich bevinden. En dat daaruit geen enkele link kan worden gelegd naar kindermishandeling of een verhoogd risico daarop.

In de groepsdiscussie met de zaal wordt gesproken over de ‘aanbodmarkt’. Enkele zorgverleners geven aan dat zij in het veld merken dat deze gezinnen vaak ‘hulp’ krijgen die ze niet nodig hebben, terwijl de hulp waaraan wel behoefte is niet wordt ingevuld. Ook wordt gesproken dat het hier om individuele gezinssituaties gaat, dat de intensieve kindzorg niet goed in de bekende ‘hokjesstructuur’ past. Enkele zorgverleners geven aan dat mantelzorg wellicht soms ontspoort doordat er onvoldoende wordt ingespeeld op de behoeften en hulpvragen van deze gezinnen. Men spreekt in dit kader over ‘preventie’ door betere zorg.

BVIKZ benadrukt dat er gewerkt zou moeten worden vanuit een vragersmarkt:

- Ouders zouden op vrijwillige(!) basis hulp moeten kunnen organiseren rondom hun  zorgintensieve kind en hun gezin.

- Ouders zouden hierbij de regie moeten behouden

- Zorgverlenende instanties zouden flexibel moeten aansluiten bij de individuelezorgbehoeften van deze ouders/gezinnen

- Er zou samengewerkt moeten worden vanuit vertrouwen.

De bijeenkomst eindigt met het idee van een pilot-studie waarin de zorg rondom een aantal zorgintensieve kinderen en hun gezinnen volledig georganiseerd zou worden vanuit de behoeften (de vraag) van die gezinnen. Verder komt er wellicht een vervolg meeting waarvoor de BVIKZ zich ter plekke aanmeldt.

Initiatiefnemers: Roos Scherpenzeel (Movisie, Coordinator Expertiesecentrum

Mantelzorg), Astrid van der Kooij (Movisie, Programmaleider Huiselijk en Seksueel geweld en Veiligheid), Klaas Kooijman (Adviseur Zorg voor Jeugd, NJi)

Namens de BVIKZ: Thijs Drosten en Erica Vrijmoet.